Πώς άλλαξε η αναπηρία Τι σημαίνει το Πάσχα για την οικογένειά μου

Πώς άλλαξε η αναπηρία Τι σημαίνει το Πάσχα για την οικογένειά μου

16 Απριλίου, 2022 0 By admin

σιΠροτού η κόρη μας η Πένυ διαγνωστεί με σύνδρομο Down κατά τη γέννηση, δεν ήξερα ότι ήμουν προκατειλημμένος εναντίον των ατόμων με αναπηρία. Αλλά κοιτάζοντας τα καταγάλανα μάτια του μωρού μου και ακούγοντας τις λέξεις «διανοητική αναπηρία» και «αναπτυξιακή καθυστέρηση» μου γεννήθηκαν πολλά συναισθήματα που δεν περίμενα ποτέ να αντιμετωπίσω με τη γέννηση του πρώτου μας παιδιού. Πένθος. Ντροπή. Φόβος.

Δεν είχα φίλους με ειδικές ανάγκες. Εκτίμησα την ακαδημαϊκή μάθηση. Η αποτελεσματικότητα, η παραγωγικότητα και τα μετρήσιμα επιτεύγματα μου έδωσαν μια αίσθηση αξίας και σκοπού στον κόσμο. Υπέθεσα ότι μια ζωή που ορίζεται από πιο αργή ανάπτυξη από τα τυπικά παιδιά, με μεγαλύτερη ευαλωτότητα και πιο εμφανείς ανάγκες, σήμαινε μια ζωή μικρότερης αξίας και αβέβαιου σκοπού.

Η αμερικανική κουλτούρα, με την έμφαση στα ατομικά επιτεύγματα, συνέβαλε στις σιωπηρές υποθέσεις μου για μια ιεραρχία της ανθρώπινης αξίας. Το ίδιο και η χριστιανική μου πίστη. Ήμουν φοιτητής στο Θεολογικό Σεμινάριο του Πρίνστον όταν γεννήθηκε η Πένυ, και αυτό που είχα μάθει στην εκκλησία φαινόταν να απηχεί αυτό που μου έλεγε η κουλτούρα μου: η αναπηρία ήταν ένα πρόβλημα που έπρεπε να διορθωθεί.

Μια Κυριακή πρωί, όταν δύο καλοπροαίρετοι άντρες προσευχήθηκαν ώστε η Πένυ να «θεραπευθεί από αυτό το κακό σύνδρομο Ντάουν», αναστάτωσα εσωτερικά αλλά μουρμούρισα Αμήν. Εναλλακτικά, όταν τα άτομα με σύνδρομο Down αποκαλούνταν «άγγελοι», αναρωτιόμουν μήπως το συναίσθημα της σακχαρίνης πρόδιδε την αδυναμία να δουν παιδιά σαν την Πένυ στην πλήρη ανθρωπιά τους, με τα ελαττώματα και τις ευλογίες τους. Άρχισα να αναγνωρίζω ότι η Πένυ δεν ήταν πιο σπασμένη από εμένα, αλλά άλλοι Χριστιανοί μιλούσαν για την ανάγκη της για θεραπεία σαν να ήταν διαφορετική από τη δική μου.

Όταν στράφηκα στις ιστορίες του Ιησού στη Βίβλο, αρχικά αντιμετώπισα περισσότερα παραδείγματα ατόμων με αναπηρία που περιορίστηκαν σε προβλήματα. Ξανά και ξανά, ο Ιησούς θεραπεύει τους ανθρώπους. Οι τυφλοί βλέπουν. Οι κωφοί ακούνε. Ο κουτσός περίπατος. Σε μια στιγμή. Σαν να ήταν απλώς σπασμένα τα σώματά τους και έπρεπε να επισκευαστούν από έναν κοσμικό θαυματουργό.

Αλλά μετά έμαθα ότι η λέξη που χρησιμοποιεί ο Ιησούς για να πει ότι ένας τυφλός άνδρας έχει «θεραπευθεί» είναι η ίδια λέξη που χρησιμοποιεί ο Ιησούς όταν μια γυναίκα πέφτει στα πόδια του με ευγνωμοσύνη επειδή έχει συγχωρεθεί. Αυτή η ίδια λέξη περιγράφει έναν άνθρωπο μετά την εξαφάνιση της λέπρας του και τον Ζακχαίο αφού έδωσε τα μισά από τα υπάρχοντά του. Η ρίζα της λέξης σε όλες αυτές τις περιπτώσεις, sozo, αντικατοπτρίζει ολοκληρωμένη αποκατάσταση. Είναι μια λέξη που υπονοεί ότι η κατανόηση του Ιησού για τη θεραπεία έχει να κάνει με ολόκληρα τα όντα μας – το σώμα, το μυαλό, τα συναισθήματα και τις ψυχές μας.

Άρχισα επίσης να παρατηρώ ότι ενώ η θεραπεία του Ιησού δείχνει απίστευτη συμπόνια για τα άτομα, δεν είναι ατομικιστική. Ναι, ο Ιησούς θεραπεύει έναν συγκεκριμένο άνδρα με μαραμένο χέρι και μια συγκεκριμένη γυναίκα που αιμορραγεί εδώ και δώδεκα χρόνια. Αλλά και στις δύο περιπτώσεις και σε άλλες, φροντίζει να παρουσιάζονται στις θρησκευτικές αρχές, ώστε να μπορούν να ενσωματωθούν εκ νέου στον ιστό της κοινωνικής ζωής. Αυτές οι ενέργειες γεννούν το ερώτημα – ήταν το πρόβλημα στα σώματα των αποκλεισμένων ατόμων; Ή μήπως το πρόβλημα ήταν στις κοινότητες που τις απέρριψαν ή τις εγκατέλειψαν;

Αυτή η ίδια ερώτηση αξίζει να εξεταστεί τώρα. Οι οικογένειες με παιδιά με αυτισμό, ΔΕΠ-Υ, αναπτυξιακές καθυστερήσεις και διαταραχές συμπεριφοράς έχουν διπλάσιες πιθανότητες να μην πάνε ποτέ στην εκκλησία σε σχέση με οικογένειες με τυπικά παιδιά. Περισσότεροι από τους μισούς γονείς με ειδικές ανάγκες κανω ΑΝΑΦΟΡΑ ότι το παιδί τους με αναπηρία έχει αποκλειστεί στην εκκλησία. Και όμως η συντριπτική πλειοψηφία των γονέων παιδιών με αναπηρία (90%) επίσης λένε ότι η πιο χρήσιμη υποστήριξη που θα μπορούσαν να βρουν σε μια εκκλησιαστική κοινότητα είναι μια «φιλόξενη στάση απέναντι στα άτομα με αναπηρία». Όταν κοιτάζω αυτά τα δεδομένα, βλέπω κοινότητες να διαιωνίζουν την απόρριψη, όχι άτομα που χρειάζονται επιδιόρθωση. Αναρωτιέμαι αν έτσι το είδε και ο Ιησούς.

Τείνω να εξισώνω την υγεία με σώματα χωρίς πόνο και τη θεραπεία με βιοϊατρικές διορθώσεις. Ο θεολόγος John Swinton έχει σημειώσει ότι οι βιβλικοί συγγραφείς δεν είχαν ιδέα για την υγεία όπως την καταλαβαίνουμε στον βιομηχανοποιημένο δυτικό κόσμο. Ο Swinton επικαλείται την εβραϊκή λέξη shalom ως η πλησιέστερη προσέγγιση στην υγεία. Γράφει, «Το Shalom δεν είναι η απουσία ασθένειας, ασθένειας ή αναπηρίας. Έχει να κάνει με την παρουσία του Θεού . . . Η θεραπεία έχει να κάνει πάντα πρώτα και κύρια με τη σύνδεση και την επανασύνδεση των ανθρώπων με τον Θεό».

Οι θεραπείες του Ιησού μπορούν να γίνουν κατανοητές όχι μόνο ως ένας τρόπος για να αποκατασταθεί η ολότητα και η υγεία σε μεμονωμένα άτομα, αλλά και ως ένας τρόπος για να φέρει πνευματική και κοινοτική αποκατάσταση. Ρίχνει ένα όραμα στον Λουκά 14 για εκείνους που θα γιορτάσουν μαζί στο τραπέζι του Θεού: τους τυφλούς, τους σωματικά ανάπηρους, τους φτωχούς. Το σώμα τους δεν αλλάζει πριν τους καλωσορίσουν στη γιορτή. Έρχονται στο συμπόσιο όπως είναι. Η θεραπεία έρχεται μέσω του ανήκειν, μέσω του εορτασμού στην παρουσία του Θεού μαζί.

Η τελική ένδειξη ότι οι θεραπείες του Ιησού δεν είναι απλές εκφράσεις ικανοποίησης έρχεται μέσα από τις ιστορίες του δικού του θανάτου και ανάστασης. Όπως έχει γράψει η Nancy Eisland στο πρωτοποριακό της έργο, Ο Θεός με ειδικές ανάγκες, ο Ιησούς βιώνει παραμόρφωση και αναπηρία ενώ πεθαίνει στον σταυρό. Σύμφωνα με τους συγγραφείς της Καινής Διαθήκης, ο Ιησούς κουβαλά μαζί του τα σημάδια αυτής της εμπειρίας ακόμη και στην αναστημένη του κατάσταση. Η αναπηρία δεν διαγράφεται ούτε αγνοείται όταν νικάει τον θάνατο. Οι ουλές παραμένουν. Ο Ιησούς δείχνει ακόμη και αυτές τις ουλές για να βοηθήσει τους μαθητές του να καταλάβουν ποιος είναι. Υπό αυτή την έννοια, ο αναστημένος Θεός ορίζεται αιώνια από την αναπηρία.

Πριν από δεκαέξι χρόνια, καθώς κρατούσα την Πένυ στην αγκαλιά μου στο νοσοκομείο, αναρωτήθηκα δυνατά: «Είναι το σύνδρομο Down εκδήλωση αμαρτίας στον κόσμο;» Είδα την κατάσταση της Πέννυ ως παράδειγμα της καλής δημιουργίας του Θεού που πήγε στραβά. Ο λόγος μου για αυτό ήταν αμαρτία. Η βιοϊατρική μας λέξη για αυτό είναι ελάττωμα ή διαταραχή.

Η μητέρα μου ήταν ευγενική όταν είπε: «Η μόνη αμαρτία που βλέπω στη γέννηση της Πένυ είναι στο πώς της απαντάμε».

Η μαμά δεν ήξερε ότι μου πρόσφερε αυτό που οι μελετητές αποκαλούν κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας. Δεν ήξερε ότι επιβεβαίωνε μια αλήθεια που τελικά θα αναγνώριζα στις αλληλεπιδράσεις του ίδιου του Ιησού με τα άτομα με αναπηρία. Απλώς ήξερε ότι η εγγονή της δεν ήταν περισσότερο προϊόν αμαρτίας από οποιοδήποτε από τα δημιουργήματα του Θεού. Τα λόγια της με έβαλαν σε ένα μονοπάτι να ξανασκεφτώ τι σημαίνει να γνωρίζεις τον Ιησού και τι σημαίνει να είσαι άνθρωπος. Τα λόγια της με βοήθησαν να δω ότι όλοι μας χρειαζόμαστε τη θεραπεία του Θεού και ότι η θεραπεία του Ιησού προβλέπει την ανάγκη μας να πιστέψουμε την αγάπη μας και να ανήκουμε σε μια κοινότητα.

Για κάθε Χριστιανό που ευχαριστεί τη Μεγάλη Παρασκευή και χαίρεται το Πάσχα, γιορτάζουμε έναν Θεό που μας έκανε καλά όχι σβήνοντας τις αναπηρίες μας ή διορθώνοντας το σώμα μας, αλλά επιβεβαιώνοντας την καλοσύνη του σώματός μας σε όλους τους περιορισμούς, σπασίματα, αναπηρίες, και ανάγκη. Προσβλέπουμε σε έναν Θεό που μας θεραπεύει όχι αλλάζοντας μας αλλά προσκαλώντας μας να γνωρίσουμε την αγάπη μας.

Γιορτάζουμε έναν Θεό που μας καλωσορίζει όλους στο τραπέζι όπως είμαστε.

Περισσότερες ιστορίες που πρέπει να διαβάσετε από το TIME


Επικοινωνήστε μαζί μας στο letters@time.com.